Fibromyalgie

20140313-124314.jpg

Fibro me wattes? Juist dat Fibromyalgie dus. Er zullen genoeg lezers zijn die er nog nooit van gehoord hebben dus tijd voor een uitleg.

Letterlijk betekend fibromyalgie pijn in spier en bindweefsel. Dat klopt maar is heeeeeel erg kort door de bocht er komt zoveel meer bij kijken dan alleen pijn. Het is een aandoening die geen sporen achterlaat in je lichaam waardoor het extreem moeilijk is om een diagnose vast te stellen. Bij mij begon de pijn op mijn 15e en is de diagnose pas op mijn 22e gesteld. Door het uitsluiten van reuma bechterew en andere aandoeningen en door de aanwezigheid van tenderpoints in het lichaam krijgt je de diagnose er is geen bloedtest of iets dergelijks voor. Tenderpoints zijn bepaalde drukpunten in het lichaam die gevoelig of pijnlijk zijn bij mensen met fibromyalgie.

20140311-155305.jpg

Zoals ik al zei is pijn niet het enige waar we mee te maken hebben. Hieronder heb ik een lijst met klachten/symptomen. Dit is nog een vrij beknopte lijst er zijn lijsten waarbij niezen nog net geen klacht is. De klachten met een * erachter ervaar ik zelf ook.

  • (Spier)pijnen in het hele lichaam *
  • Ochtendstijfheid *
  • Vermoeidheid *
  • Gevoel niet goed geslapen te hebben *
  • Prikkelbare / spastische darm *
  • Hoofdpijn die lijkt op migraine*
  • Duizeligheid
  • Concentratiestoornissen *
  • Vergeetachtigheid *
  • Stemmingswisselingen*
  • Tintelend gevoel
  • Verhoogd koudegevoel (gedeeltelijk paars verkleuren van handen en voeten)
  • Gewrichtspijnen*
  • Depressiviteit
  • Allergische reacties*
  • Veelvuldige diarree maar ook verstopping, moeilijke ontlasting*
  • Pijnlijke menstruatie*
  • Zichtbaar gezwollen handen, voeten en gezicht
  • Gevoel van gezwollen handen
  • Misselijk gevoel*
  • Zwakke aandrang
  • Onregelmatige hartkloppingen
  • Gevoel van kriebelen, prikkelen of doofheid in de handen
  • Verhoogde lichaamstemperatuur
  • Rugpijn*
  • Droge slijmvliezen van de ogen en de mond
  • Krampachtige pijn in het onderlijf*
  • Angst- en paniekgevoelens
  • Vluchtig uitvallen van het gezichtsvermogen
  • Ontsteking van het keelslijmvlies
  • Problemen met de luchtwegen, hoestprikkels
  • Pijngevoel, soms al bij aanraking van de huid*
  • Meer gevoeligheid voor geruis, luider horen van geruis*
  • Voortdurende pijnlijke drang tot stoelgang of urineren
  • Weergevoeligheid*
  • Meer zweetafscheiding, in combinatie met een penetrante geur
  • Branderig gevoel van de huid, bijv. bij de wangen (richting oren)
  • Druk en benauwdheid op het hart
  • Eczeem/huiduitslag*
  • Tremor (trillen van de handen)
  • Hevig kriebelen in de benen

Zoals je ziet heb ik 20 Van de 41 klachten. Sommige zijn heftiger dan andere maar al met al is het best vervelend.

De meeste spreken voor zich maar de meeste mentale klachten zoals vergeetachtigheid en concentratieproblemen worden vaak fibro fog genoemd. Dit is omdat er vaak bijna letterlijk mist in je hoofd zit. Iedereen kent het wel je loopt de keuken in om iets te pakken en denkt goh wat deed ik hier ook alweer? Met fibro fog heb je dat dus ook maar in een iets ergere mate. Ik noem het altijd gekscherend mijn blanco momentje omdat ik dan echt helemaal niks meer weet.

En ja waar ik het meeste last van heb is de pijn. Pijnstillers halen de scherpe randjes eraf maar dat is dan ook allen. Bedenk je de ergste griep die je ooit gehad heb met pijn in je lijf en het algehele lamlendige gevoel. Doe dat keer 10 en dan kom je aardig in de buurt!

Ik moet zeggen, en het klinkt misschien heel stom, maar op een gegeven moment wen je eraan. Of misschien is het niet wennen maar meer je pijngrens die zich aanpast. Oke je hebt goede en je hebt slechte dagen maar ik heb gemerkt dat een positieve instelling veel verschil maakt.

Wat ik persoonlijk het ergste vind zijn de mensen die zeggen dat je het allemaal inbeeld, je meer moet bewegen(hoe dan als alles zeer doet), je je niet aan moet stellen omdat iedereen wel eens een pijntje heeft en de mooiste van allemaal het zit gewoon tussen je oren( met andere woorden ik vind je gewoon gek). Ook de overheid en bepaalde artsen werken niet echt mee om dit beeld anders te krijgen. Het wordt in Nederland niet officieel erkend dus is het onmogelijk om een behandeling te krijgen of bijvoorbeeld afgekeurd te worden. Wel op je klachten maar niet op Fibromyalgie zelf.

Maar ach we gaan gewoon vrolijk door en hopen dat er in de toekomst wat aan gedaan kan worden of dat het in ieder geval erkend wordt dat alleen zou het al een stuk makkelijker maken.

Ik hoop dat jullie iets wijzer zijn geworden en mocht je vragen hebben stel ze hieronder!

Voor de dames die het ook hebben, hoe gaan jullie ermee om?

x Rianne

Advertenties

4 gedachten over “Fibromyalgie

  1. Hoe ga je er mee om? Ja niet.. Het is geen keuze maar gewoon een opgave het is nooit weg en zal er ook altijd blijven. Het ene moment erger als de andere. Ik ga altijd maar go with the flow. Niet over mijn grenzen gaan en voldoende rust al is dat met een 2,5 jarige tijger nog wel eens lastig.

    • Inderdaad ik vind het zelf nog steeds lastig om niet over mijn grenzen te gaan vooral omdat je de ene dag meer kan hebben dan de volgende.

      Hoelang weet jij al dat je het hebt?

  2. Wat ben ik blij dat ik jouw blog heb gevonden! Ik heb ook fibro en herken me ook heel erg in hoe jij ermee omgaat. Zo positief mogelijk (je kunt er immers toch niets anders van maken dan dat het is).
    Mijn man en ik proberen zwanger te worden en ik vind het prettig om andere ervaringen alvast vooruit te lezen, die vind je namelijk echt nergens!
    Ik ben nu 7 dagen overtijd, net cb digitale test gedaan, maar die was negatief, heb jij daar ook ervaring mee?

    • Hai, sorry voor de late reactie. Ja ik heb de Thuis testen gedaan en daar kwam niks uit. De test bij de huisarts werkte wel. Weet je inmiddels al wat meer? Zou het heel leuk voor je vinden als je zwanger bent!!

      x Rianne

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s